Mukoviszidose

Lungentransplantierter aus Essen besteigt Gipfel Nordafrikas

Die Expedition der Lungentransplantierten.

Die Expedition der Lungentransplantierten.

Foto: Birgit Reiter / MedUni Wien

Essen.  Mit transplantierter Lunge hat Michael Raser aus Essen den höchsten Berg im Atlasgebirge bestiegen – im Treck mit Patienten und Ärzten.

„Die Treppe ist doch der einfachste Weg“, sagt Michael Raser, ignoriert den Aufzug in die fünfte Etage der Ruhrlandklinik und macht seinem Namen alle Ehre. Er ist ja auch im Training, hat gerade den Toubkal in Marokko bestiegen – mit 4.167 Metern der höchste Berg Nordafrikas. Allerdings mit einer transplantierten Lunge.

Der grün und rot gefärbte Irokesenschnitt deutet die musikalischen Vorlieben von Michael Raser an. Auf dem Wacken-Festival 2014 war es denn auch, als er merkte: Ein normales Leben ist von nun an nicht mehr möglich. Raser hat Mukoviszidose, ein Gendefekt, der den Transport von Wasser und Salz im Körper verändert. Die Krankheit lässt vor allem die Lungen verschleimen, schädigt jedoch auch andere Organe. Früher, als die Ärzte Rasers Eltern die Diagnose mitteilten, glaubte man, dass das Kind kaum länger leben werde als 20 Jahre. Doch heute ist Raser 35, hat als Koch und Küchenchef gearbeitet, zum Programmierer umgeschult, hat 13 Jahre lang Basketball gespielt und bis zu jenem Festival ein buntes Leben geführt.

Zu kurzatmig für Heavy Metal

Doch in Wacken war er nicht einfach nur zu kurzatmig für Heavy Metal, schon nach wenigen Metern Weg waren Pausen nötig. In der Folge bekam er einen schweren Rucksack, darin eine Flasche mit Sauerstoff für acht Stunden Dauerbeatmung und die entsprechende Apparatur: sein ständiger Lebenshelfer und zugleich das neue Limit seines Aktionsradius. „Aber 2015 ging es mir so schlecht, ich konnte meinen haushalt nicht mehr pflegen, kam kaum noch raus, weil die Kraft fehlte.“ Raser entschloss sich schließlich doch zur Transplantation – und hatte ungewöhnliches Glück.

„Innerhalb von drei Tagen nach seiner Listung bei Eurotransplant bekam Michael ein Spenderorgan“, sagt seine Ärztin Vasiliki Besa. Das sei absolut ungewöhnlich, doch lasse sich daraus ableiten, wie schlecht es um Raser bestellt war. Die Oberärztin am Westdeutschen Zentrum für Lungentransplantation, Teil der Universitätsmedizin Essen, sieht regelmäßig Patienten sterben, „weil es kein Organangebot gibt“. Etwa 10 bis 15 Prozent treffe dies. Und noch einmal so viele Patienten sterben im weltweiten Schnitt im ersten Jahr nach der Verpflanzung. Also nahm Raser an und seine geplante Abschiedsfete mit den Freunden (für den Fall, dass ...) fiel aus: „Pustekuchen!“

Dass er dreieinhalb Jahre später einen veritablen Berg besteigen würde, hätte Raser nie für möglich gehalten. 1200 Meter Höhe – das war die dünnste Luft, die seine Eltern ihm in der Kindheit zugemutet hatten. Und auch Vasiliki Besa musste lange warten auf Patienten, die körperlich fit genug schienen, um an der Expedition teilzunehmen, die Kollegen aus Wien jedes Jahr veranstalten: 16 Transplantierte aus sechs Ländern Europas und rund die doppelte Zahl Ärzte waren dabei, darunter zwei Patienten und zwei Mediziner aus Essen. „Für mich ist dies ein Signal, warum man Organe spenden sollte“, sagt Besa. „Hier sieht man, was man mit einem zweiten Leben machen kann.“

Ein Tattoo und eine Standpauke

Tatsächlich prangt auf Rasers Unterarm das Tattoo einer Lunge, darin das Datum seines zweiten Geburtstages (womit er sich eine Standpauke seiner Ärztin eingefangen hat, wegen der Infektionsgefahr). Jedoch bedeutet eine neue Lunge noch lange nicht, dass man voll leistungsfähig ist. Selbst das Atmen muss man neu lernen, denn Lungenkranke atmen zu flach, die Muskeln bilden sich zurück, der Rücken springt als Unterstützung ein … Ein paar Monate vor der Tour zeigte der Belastungstest: Rasers Lunge hatte nicht einmal zwei Drittel des Solls einer gesunden Person.

Ist das genug für eine Bergbesteigung, die auch gesunde Menschen enorm fordert?

Ergometer, Spaziergänge, Hanteln und Zirkeltraininig gehören ohnehin zu seinem Rehaprogramm. Aber die Aussicht auf diese Tour motivierte Raser so sehr, dass bald das Maximum des Leistungstests seine normale Trainingseinstellung auf dem Fahrrad bildete … und trotzdem begann der erste Bergtag mit Frustration. Die Gruppe lief fiel zu schnell. Die ungarischen Transplantierten zeigten sich als wahre Wanderfanatiker. Und dann begann das vom Basketball geschädigte linke Knie zu schmerzen.

„Wir dürfen gewisse Schmerzmittel nicht geben“, erklärt Besa die besondere Lage von Transplantierten. „Die Medikamente, die sie ohnehin bis ans Lebensende bekommen, schwächen den Körper und sind nierenschädigend.“ Wenn es durch Ausdauersport zu Wasserverlust kommt, muss auch die Medikamentendosis angepasst werden, da sonst ein Nierenschaden droht. Doch mit speziellen Schmerzmitteln rappelte Michael Raser sich auf, Sportmediziner bandagierten ihn, der Großteil der Gruppe wollte ohnehin langsamer laufen.

Nicht alle kamen bis zum Gipfel

80 Kilometer legte die Gruppe in sechs Tagen zurück, 5694 Meter ging es hoch und 5611 wieder hinunter, denn die normale Aufstiegszeit von zwei Tagen hatte die Expedition der Transplantierten um eine längere Akklimatisierung erweitert. Vom Basislager auf 2000 Metern stiegen Raser und Co. vier Tage lang auf und wieder ab bis auf maximal 3500 Meter Höhe, bis das Basislager weiter nach oben verlegt werden konnte. Jeden Abend maßen die Ärzte seine Blutwerte. Ein Transplantierter musste aufgeben, zwei Ärzte ebenfalls, da sie sich verletzten. Auch Vasiliki Besa, ein sportlicher Mensch, bekam Knieprobleme.

„Ich bin nur noch wie in einer Meditation gelaufen“, berichtet Raser. Es ging an die Grenze, besonders auf den letzten Höhenmetern, um drei Uhr morgens, der Schein der Stirnlampe auf dem Geröllpfad. Dann der Sonnenaufgang auf dem Gipfel des zweiten Lebens. „Es war der schönste Ausblick, den ich jemals hatte. Es gab keine Wolken. Es war das Schönste, was ich je gesehen habe“, wiederholt Raser. Weil es vorher so unerreichbar schien.

>> Info: Leben mit Mukoviszidose

Denise Yahrling, ebenfalls eine Patientin des Westdeutschen Lungenzentrums, hat zwei Bücher geschrieben, wie es ist mit der Krankheit zu reisen: „Das Leben passiert für dich. Mit Mukoviszidose und Rucksack um die Welt“ (13 Euro/Ebook 9 Euro). Und das Ebook „Die Kunst, ein außergewöhnliches Leben zu führen“.

Ihren Blog findet man unter travelousmind.com.

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