Krankheit

Warum Enes aus Dinslaken nicht zur Schule gehen darf

Enes (10) mit seiner Mutter Nebiha Kadam. Enes leidet an einer seltenen Stoffwechselerkrankung, die besonderer Betreuung bedarf.

Foto: Heiko Kempken

Enes (10) mit seiner Mutter Nebiha Kadam. Enes leidet an einer seltenen Stoffwechselerkrankung, die besonderer Betreuung bedarf. Foto: Heiko Kempken

Dinslaken.   Enes (10) leidet an einer lebensbedrohlichen Stoffwechselerkrankung und benötigt eine spezielle Betreuung. Die wird von der DAK derzeit verwehrt.

Es ist eigentlich nur ein kleiner Gen-Defekt der Mutter, doch für den zehnjährigen Enes Kadam war dieser bei seiner Geburt vor zehn Jahren entscheidend und hindert ihn heute am Schulbesuch. Enes benötigt nämlich eine spezielle Betreuung und die hat seine Krankenkasse gestrichen. „Er leidet an der seltenen, lebensbedrohlichen Stoffwechselerkrankung Methylmalonazidurie“, erzählt Mutter Nebiha Kadam. „Ich hatte keine Ahnung, dass ich diesen Gen-Defekt habe und dass er sich vererben kann.“ Wohl nicht an alle Kinder, denn die achtjährige Duygu ist im Gegensatz zu ihrem Bruder kerngesund.

Seine Krankheit sieht man dem Zehnjährigen nicht an, er wirkt aufgeschlossen und munter -- wie andere Jungen in seinem Alter auch. Doch seine Entwicklung hinkt hinterher. „Er ist auf dem geistigen Stand eines Vierjährigen, eine Folge der Krankheit“, so die Mutter, die hinzu fügt: „Lassen Sie sich nicht täuschen, wenn er munter drauflos plappert. Er spricht keinesfalls Deutsch gemischt mit der türkischen Sprache, sondern eine Art Fantasiesprache die nur er wirklich versteht.“

Mutter ist gelernte Arzthelferin und Altenpflegerin

Bei seiner Erkrankung kommt es zu einer Anhäufung und vermehrter Ausscheidung von Methylmalonsäure, Eiweiß kann nicht abgebaut werden, die Nieren werden geschädigt. So ist es bei Enes, auch ist seine Behinderung eine Folge des Krankheitsbildes. „Ein genau einzuhaltenes Ernährungsprogramm hilft, Schlimmeres zu verhindert“, sagt Nebiha Kadam, die sich als gelernte Arzthelferin und Altenpflegerin rund um die Uhr um ihren Sohn kümmert. Gerate dieser in eine metabolische Krise, eine Entgleisung, die leicht geschehen kann, führe dies nicht selten zu Schädigungen des Gehirns oder sogar zum Tod. Ein weiteres Zeichen der Krankheit ist ständiges Erbrechen. „Hierbei muss ich genau unterscheiden, ob das Erbrechen normal ist oder sich eine Entgleisung anbahnt“, erklärt Kadam, dann sei sofortige Hilfe nötig.

Eine fundierte Rundum-Betreuung muss sichergestellt sein, so Nebiha Kadam. Und genau hier beginnen ihre Schwierigkeiten: Seit drei Jahren besucht Enes die Hünxer Waldschule für Kinder mit geistiger Behinderung. Er fühlt sich dort inmitten anderer Kinder wohl, blüht auf. „Doch plötzlich wollte unsere Krankenkasse die Kosten für eine ärztlich verordnete Behandlungspflege nicht mehr weiter übernehmen“, erzählt Nebiha Kadam. „Die schuleigene Krankenschwester ist aber für neun Kinder zuständig und kann sich nicht nur um Enes kümmern.“ Die Folge: Enes musste die Schule verlassen.

Pflegeheim ist für Dinslakener Familie keine Alternative

Genau diese Schulzeit aber war für Mutter Nebiha die einzige Möglichkeit, einmal durchzuatmen und selber zu entspannen, denn Enes bekommt seine Nahrung und seine zwölf verschiedenen Medikamente stündlich über eine Sonde. Bis morgens 5 Uhr, erst dann kommt Nebiha Kadam zur Ruhe – oder besser käme sie, wenn nicht dann der normale Tagesrhythmus beginnen würde. Schließlich ist da ja noch Tochter Duygu.

Ein Pflegeheim ist für die Familie keine Alternative. Vater Hilmi unterstützt seine Frau wo immer es geht, doch er ist Alleinversorger der kleinen Familie, die zwar Pflegegeld bezieht aber im Gegenzug auch viel Geld für die Pflege ihres Sohnes ausgibt. „Von der besonderen Ernährung und den Pflegemitteln einmal abgesehen, benötigt Enes mehr Kleidung, weil diese durch das ständige Erbrechen schneller unbrauchbar wird.“

Ärzte: Schulbesuch für Enes wichtig

Auch bescheinigen die für Enes zuständigen Ärzte, dass ein Schulbesuch für die Entwicklung des Jungen wichtig sei, ebenso eine ausgebildete Pflegebetreuung.

Das sieht die DAK in ihrem Gutachten anders. Auf Anfrage der NRZ teilte sie mit, dass sich aber am 1. November (kein Feiertag in Hamburg) der DAK-Widerspruchsausschuss mit der Frage beschäftigt, welche Betreuung, allgemein oder speziell, für Enes medizinisch notwendig ist. Ein früherer Termin war schonmal ausgefallen.

>>> Info: Stoffwechselerkrankung Methylmalonazidurie

  • Bei der Vitamin B-12-resistenten Methylmalonazidurie handelt es sich um eine Stoffwechselerkrankung, die sich durch Anhäufung und vermehrte Ausscheidung von Methylmalonsäure kennzeichnet. Eiweiß kann nicht abgebaut werden, die Nieren werden geschädigt. Entgleisungen können zum Tod führen.

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