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Gemeinsam mit aller Kraft ums Leben kämpfen

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„Ich kann nicht wissen, ob ich morgen tot bin und das möchte ich auch nicht wissen.“ Maria Müller (der Name ist geändert, denn sie möchte aus Versicherungsgründen ihren Namen nicht preisgeben) ist 52 Jahre alt und unheilbar krank. Sie leidet unter der Krankheit Chorea Huntington. Eine erbliche Erkrankung des Gehirns, die den fortschreitenden Abbau eines Gehirnbereichs auslöst und im Durchschnitt 15 Jahre nach den ersten Symptomen zum Tod führt.

Huntington ist eine der ungefähr 6000 weltweit bekannten seltenen Erkrankungen. „Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen“, erklärt Joseph Müller (Name geändert), ihr Ehemann. Genau hier liegt das Problem. Wenn vergleichsweise wenige Menschen an einer Krankheit leiden, investiert die Pharma-Industrie weniger Geld und Zeit in die Forschung. Bis ein Medikament wirklich marktreif wird, vergehen viele Jahre. „Zwischendurch hatten wir Hoffnung, dass es klappt. Doch bis heute gibt es nichts, was wirklich hilft“, sagt Joseph Müller bedrückt.

Maria erkrankte vor acht Jahren

„Ich hatte am Anfang Angst, weil ich genau wusste, dass es keine Medikamente gibt, doch ich sammelte als Kind bereits Erfahrungen mit der Krankheit.“ Als Maria drei Jahre alt war, erkrankte ihre Mutter an Chorea Huntington. „ Ich bin damit aufgewachsen und es war normal für mich. Meine Mutter lebte 30 Jahre mit den Beschwerden.“ Auch zwei ihrer drei älteren Schwestern haben unter dieser Krankheit gelitten. Eine verstarb im vergangenen Jahr.

Bei Betroffenen treten die ersten Symptome zu 80 Prozent zwischen dem 35. und 45. Lebensjahr auf. So ebenfalls bei Maria Müller. Sie war 44 als sie die Diagnose erhielt. „Ich selber habe es erst nicht bemerkt. Ein Arzt machte mich darauf aufmerksam.“ Seitdem geht sie gemeinsam mit ihrem Mann und mit all ihrer Kraft und Lebenslust dagegen an.

„Ich werde toll versorgt und es könnte nicht besser sein. Mein Mann ist meine größte Stütze und immer an meiner Seite.“ Kennengelernt haben sich die beiden vor über 20 Jahren. „Uns beiden war immer bewusst, dass statistisch eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit besteht, dass ich die Genveränderung geerbt habe“, erläutert Joseph. Vor 15 Jahren dann, machte Maria einen Gentest. Das Ergebnis war positiv. „Für mich war es wichtig zu wissen, was kommt. So konnte ich da reinwachsen.“

Schon vor diesem Zeitpunkt ging Maria immer offen mit ihrer Familienanamnese und einer möglichen Erkrankung um. „Mein Chef hat immer zu mir gehalten.“ Bis vor acht Jahren arbeitete die gelernte Erzieherin und systemische Familientherapeutin in Duisburg bei der Düsseldorfer Diakonie in einer heilpädagogischen Tagesgruppe für Bedürftige und auffällige Kinder. Als die ersten Symptome auftraten, arbeitete sie zunächst weiter, musste aber aufhören, als die neurologischen Störungen stärker wurden. Sie bekam Schluckbeschwerden, hatte Wortfindungs- und Konzentrationsstörungen und ihre Nerven lösten unregelmäßige und unkontrollierbare Bewegungen aus. „Es sieht aus als sei man betrunken, dafür schämen sich viele, aber ich verstecke mich nicht und wurde bisher erst einmal diskriminierend behandelt.“

Die Kranken würden oft stigmatisiert, doch zu den meisten Menschen in ihrem Umfeld hat das Paar ein sehr gutes Verhältnis. Das gibt ihnen viel Kraft: „Ich gehe jeden Tag ein bis zwei Stunden mit unserem Hund spazieren“, betont die Duisburgerin stolz. Als der vorherige Hund vor einigen Monaten starb, ging es ihr schlecht. Sofort schauten sie sich nach einem neuen um und fanden im Tierheim einen 10-jährigen Schäferhund. „Mit einem Hund fühle ich mich sicher beim Laufen und es ist ein Antrieb.“

Auto fahren, kochen und putzen kann die 52-Jährige allerdings nicht mehr. „Diese Unabhängigkeit zu verlieren, war hart.“ Doch ihr Mann ging früh in Rente und sorgt für alles. Dazu gehört auch die Beaufsichtigung der Therapie. Neben Medikamenten, die die unkontrollierbaren Bewegungen dämpfen, behandeln ein Logopäde, ein Ergotherapeut und ein Psychotherapeut seine Frau. Außerdem lässt sich Maria einmal pro Jahr am Klinikum St. Josef in Bochum - dessen neurologische Abteilung auf Huntington spezialisiert ist - untersuchen. In Bochum ist das Ehepaar seit 15 Jahren Mitglied der Deutschen Huntington Hilfe, ein Selbsthilfeverein, in dem der 62-Jährige sogar NRW-Vorsitzender ist. „Wir organisieren zum Beispiel Freizeiten. Dieses Jahr geht’s nach Langeoog“, sagen beide gleichzeitig und lächeln sich an.

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