Luisa (Name v. d. Redaktion geändert) ist fünf Jahre alt. Ein fröhliches Mädchen, das im Wohnzimmer tobt. Nichts an ihr lässt erahnen, welchen Kampf sie bereits hinter sich hat. Mit zweieinhalb Jahren wurde bei ihr Leukämie diagnostiziert. Es folgten 25 Monate Therapie: neun Monate intensive Behandlung, Chemotherapie, unzählige Krankenhausaufenthalte, dann eine anderthalbjährige Erhaltungstherapie. Ihre frühe Kindheit hat Luisa bislang vor allem in Klinikbetten verbracht.

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All das hat die Burggrafs aus Saarn geprägt. Und die Familie hat diese Zeit auf eigene Weise verarbeitet. Aus der Not der Behandlung entstand ihr erstes Projekt: „Haare auf Reisen“. Als klar war, dass Luisa durch die Chemotherapie ihre Haare verlieren würde, suchten ihre Eltern nach einer kindgerechten Erklärung. „Wie erklärst du einer Zweieinhalbjährigen: Deine Haare werden ausfallen, ohne die Schuld auf die Medikamente zu schieben?“, erklärt Tobias Burggraf das Dilemma. Die Lösung: Luisas Haare gingen auf Weltreise.

Postkarten-Aktion: Luisas Haare reisten von Mülheim um den Globus

Jede ausgefallene Strähne wurde aus dem Fenster gepustet, mit einem Reiseziel wie Südafrika, New York oder Australien. Über Aufrufe in sozialen Netzwerken baten die Eltern Menschen aus aller Welt, Postkarten im Namen der Haare zu schicken. Es kamen Hunderte. Die Burggrafs haben jede einzelne verwahrt, irgendwann einmal soll Luisa sie alle lesen können.

Viele der Zusendungen sind mit „Deine Haare“ unterschrieben, in vielen steht vor allem eines: „Halte durch!“ Und als Luisas Haare wieder wuchsen, dunkler als zuvor, gab es auch dafür eine kreative Erklärung: „Hey Luisa, die waren doch in der Sonne, die sind doch jetzt braungebrannt.“ Rebecca Burggraf lächelt still. „Wenn sie älter ist, werden wir alles mit ihr durchsprechen, damit sie wirklich versteht, was in diesen 25 Monaten mit ihr passiert ist.“ Für den Moment, so die Mutter, müsse es reichen, dass die „Chemomännchen“ ihr das Leben gerettet haben.

Digitale Postkarten erleichtern Unterstützung für betroffene Familien

Was als private Bewältigungsstrategie begann, wurde zu einem professionellen Hilfsprojekt. Auf der Webseite www.haare-auf-reisen.de können heute auch andere Familien ihre Kinder auf diese Weise unterstützen. Weitaus unkomplizierter als zuvor. Denn die Postkarten müssen nicht mehr wirklich aus Frankreich, Kanada oder Holland kommen, „auch wenn das natürlich um einiges schöner wäre, aber das ist nun einmal sehr aufwendig“, erläutert Tobias Burggraf.

Stattdessen hat er gemeinsam mit dem professionellen Anbieter „My Postcard“ ein Konzept entwickelt, bei dem weder Privatadressen über die sozialen Medien geteilt werden noch die Postkartenschreiber physisch tatsächlich weit weg irgendwo in der Welt sein müssen. „Dadurch erreichen wir sehr viel mehr Kinder. Allerdings ist das Erstellen der Karte kostenpflichtig.“ Das Geld geht an den Dienstleister, der dann die Karten ausdruckt und versendet.

Petition: Krebsüberlebende kämpfen mit Diskriminierung im Alltag

Luisa ist geheilt. Doch der Kampf ist längst nicht vorbei. Er hat sich nur verlagert: Während eines Urlaubs sahen die Burggrafs einen Fernsehbericht über die Benachteiligungen, die Krebsüberlebende oft noch Jahre nach ihrer Heilung erfahren. Es geht um Probleme beim Abschluss von Versicherungen, bei der Aufnahme von Krediten, bei der Verbeamtung oder einer Adoption.

Wer etwa eine Risikolebensversicherung für einen Hauskredit benötige, so Tobias Burggraf, müsse mit Risikozuschlägen und damit mit „unbezahlbar hohen Beiträgen“ rechnen. Oder aber der Antrag werde gleich pauschal abgelehnt. Dahinter stecke oft der unausgesprochene Gedanke: „Du stirbst ja eh bald.“ Das Stigma also bleibt. „Dabei ist das Rückfallrisiko nach fünf Jahren auch nicht mehr größer als das Risiko für alle anderen, an Krebs zu erkranken.“

Mülheimer fordern Recht auf Vergessenwerden für Survivor

Noch einmal schlimmer trifft es Kinder und Jugendliche, die irgendwann in ihrem Leben erneut mit ihrer früheren Erkrankung konfrontiert werden. Rebecca Burggraf: „Als ich diesen Bericht gesehen habe, kam der Mama-Instinkt bei mir hoch und dieser zentrale Gedanke, dass das einfach so ungerecht ist. Wir sind beide richtig wütend geworden und haben uns gedacht, dass wir da unbedingt etwas machen müssen.“

Aus dieser Wut entstand das zweite große Projekt: die Petition „Kinder haben keine Lobby - Recht auf Vergessenwerden für Krebsüberlebende jetzt!“. Die Forderung: Eine überstandene Krebserkrankung darf nach einer angemessenen Frist bei finanziellen oder rechtlichen Entscheidungen keine Rolle mehr spielen. Das Ziel der Burggrafs: 30.000 Unterschriften, um eine öffentliche Anhörung im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages zu erwirken.

Deutschland bei Rechten von Krebsüberlebenden Schlusslicht in Europa

In Ländern wie Frankreich oder Belgien gibt es die geforderte Regelung bereits. Deutschland gilt als „Schlusslicht“ in Europa. Initiativen wie Survivor Deutschland mahnen das Thema regelmäßig an. Eine offizielle Petition indes gab es noch nicht. Bislang. Ende Oktober sind die Burggrafs auf der Plattform „Open Petition“ gestartet. Im Vorfeld hat sich das Saarner Ehepaar umfassend in das Thema eingearbeitet. Die Beiden haben einen Instagram-Kanal aufgesetzt, eine Homepage gebaut. Unterschrieben haben die Petition bislang 2890 Menschen.

Luisa hat gekämpft wie ein Löwe. Wir möchten nicht in 15 Jahren vor ihr stehen und ihr sagen müssen: Ja, wir wussten, dass dich das erwartet, aber wir haben nicht versucht, das zu ändern.

Rebecca Burggraf, Emilias Mutter

Die Anfangseuphorie ist mittlerweile einer realistischen Einschätzung gewichen. „Theoretisch brauchen wir 200 Unterschriften am Tag, um die 30.000 Stimmen im vorgegebenen halben Jahr zu erreichen“, rechnet Tobias Burggraf vor. Ihr Freundes- und Bekanntenkreis sei inzwischen „ausgeschöpft“. Jetzt setzen sie auf die Öffentlichkeit, verteilen Flyer, hängen Infozettel auf.

Einreichen werden sie die Liste „auf jeden Fall, auch wenn wir die 30.000er-Marke nicht knacken“, sagt Tobias Burggraf. Und seine Frau ergänzt: „Luisa hat gekämpft wie ein Löwe. Wir möchten nicht in 15 Jahren vor ihr stehen und ihr sagen müssen: Ja, wir wussten, dass dich das erwartet, aber wir haben nicht versucht, das zu ändern.“

Weitere Informationen: www.recht-auf-vergessen.de; www.openpetition.de/petition/online/kinder-haben-keine-lobby-recht-auf-vergessenwerden-fuer-krebsueberlebende-jetzt; www.haare-auf-reisen.de Anmerkung der Redaktion: Der Name der Fünfjährigen wurde auf Wunsch der Familie geändert. Auch im Internet wünschen sich die Eltern ein Recht auf Vergessen.