Ein Rollstuhl, ein Reha-Buggy und ein Stehständer – das ist nur eine Auswahl der Hilfsmittel, die den achtjährigen Jan im Alltag unterstützen. Doch sie sind groß und sperrig und passen kaum noch in das Familienauto. Auf lange Sicht muss ein neues Auto her, mit genug Platz und einer Rampe für Jans Rollstuhl. Da das die Familie vor eine finanzielle Herausforderung stellt, hat Mama Doreen nun eine Spendenaktion gestartet.

Jan aus Dinslaken hat schon seit seiner Geburt gesundheitliche Probleme

Doch zunächst zurück an den Anfang. „Während der Schwangerschaft war eigentlich alles normal“, erzählt Doreen Lipka. Doch eine Woche nach der Geburt lief ihr Sohn Jan plötzlich blau an. „Wir wussten nicht, was los ist“, erinnert sich die 42-Jährige an den Schockmoment. Ein Vorfall, der sich in der darauffolgenden Zeit mehrfach wiederholte und sowohl Jans Eltern als auch seine Ärzte vor ein Rätsel stellte: „Die haben ihn komplett auf den Kopf gestellt, aber immer, wenn er sich angestrengt hat, ist es wieder passiert“, erinnert sich Doreen.

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Irgendwann wurde der kleine Jan stationär aufgenommen. Doch dann geschah das wohl Schlimmste, was sich Eltern vorstellen können: „Auf einmal gingen die Werte alle runter“, erzählt Doreen, „da bin zu den Ärzten hingerannt. Dann mussten sie ihn wiederbeleben“. Glücklicherweise konnte ihr Kind schnell reanimiert werden, doch es war ein Moment, in dem sich Doreen völlig machtlos fühlte: „Man stand halt nur dabei und wusste einfach nicht, was man noch machen soll“, erinnert sie sich. In der Uniklinik Essen konnte schließlich festgestellt werden, dass Jan einen zu weichen Kehlkopf hatte, welcher sich verkrampfte und ihm damit die Luft wegnahm, wenn er schrie. Um seinen Kehlkopf zu behandeln, musste Jan zwei Mal gelasert werden.

„Welt zusammengebrochen“: Mit anderthalb Jahren wird bei Jan aus Dinslaken ein seltener Gendefekt festgestellt

Doch kaum hatte der kleine Jan das hinter sich, wurden Doreen und ihr Mann Christian vor eine neue Herausforderung gestellt: Jan entwickelte sich mit einem Jahr nicht altersgerecht. Mit anderthalb stellten die Ärzte bei ihm einen seltenen Gendefekt fest, das CLIFAHDD-Syndrom. Ein harter Schlag für die Familie: „Für uns ist nach der Diagnose die Welt zusammengebrochen“, erinnert sich die 42-jährige Dinslakenerin.

Das Syndrom hat vor allem Auswirkungen auf die Fähigkeit, zu sprechen und zu laufen - zeigt sich aber bei jeder betroffenen Person anders: „Da gibt es eine sehr große Spanne. Manche können ein bisschen sprechen, manche können laufen. Jan hat leider von allem ein bisschen was“, so Doreen. Das CLIFAHDD-Syndrom ist außerdem sehr selten: Zum Zeitpunkt der Diagnose war Jan einer von etwa 40 bis 50 Menschen, die von dem Gendefekt betroffen sind.

Die Diagnose zu akzeptieren fiel Jans Eltern anfangs schwer

Vor allem für ihren Mann Christian sei die Diagnose anfangs eine große Last gewesen: „Man hat ja diese Vorstellung, mit dem Sohn zusammen Fußball zu spielen, oder ins Schwimmbad zu gehen. Das geht aber alles nicht so. In dem Moment ging einem das alles durch den Kopf.“ Für sie und ihren Mann sei es dann eine große Erleichterung gewesen, dass die Erkrankung wohl für ihren Jan keine Auswirkungen auf die Lebenserwartung haben werde. Genauere Prognosen zu seiner Entwicklung könnten ihnen die Ärzte aufgrund der Seltenheit des Gendefekts jedoch kaum geben.

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Mittlerweile ist Jan acht Jahre alt. An der Hand läuft er schon ein paar Schritte und einige Wörter beherrscht er auch. Ein Resultat verschiedenster Therapien, wie etwa wöchentlicher Logopädie und Therapiereiten sowie der Förderschule in Oberhausen, die Jan besucht. Medikamente bekommt der Achtjährige bislang nicht. Eine Entscheidung, die die Ärzte auch deshalb trafen, um die freie Entwicklung des Kindes nicht einzuschränken, so Mama Doreen.

Es gibt für Jan nicht schöneres, als dass er so behandelt wird, als hätte er keine Behinderung.

Doreen Lipka, Mama von Jan

Und entwickelt hat sich Jan zu einem aufgeweckten und fröhlichen Jungen, erzählt sie. Er mag Tiere und Wasser und ganz besonders alles, was etwas wild ist: „Mit der Schule war er letztens auf der Kirmes im Autoscooter. Immer, wenn man mit dem Scooter gegeneinander geprallt ist, hat er sich kaputtgelacht.“ Genauso, wie wenn sein Papa hoch in die Luft schmeiße. Dann würden manche sagen, sie gingen zu wild mit ihrem Sohn um. Doreen ist sich aber sicher: „Es gibt für Jan nicht schöneres, als dass er so behandelt wird, als hätte er keine Behinderung.“

Auto der Familie bietet nicht genug Platz für Jans Hilfsmittel

Dennoch braucht Jan viel Unterstützung im Alltag, denn: Der Achtjährige kann sich nicht allein anziehen, kann noch nicht ohne Unterstützung aufrecht sitzen oder sich richtig verständigen. Zwischen der Pflege ihres Kindes, Arztterminen, Therapien und der ständigen Alarmbereitschaft auch während Jans Schulzeit, bleibt Doreen kaum Zeit für anderes. Ihre Arbeit in der Küche eines Kindergartens musste die 42-Jährige daher bereits aufgeben.

Jans Hilfsmittel wie der Rollstuhl seien für seine Eltern eine große Unterstützung im Alltag, doch mittlerweile sei es schwer, alles in ihrem Kombi unterzukriegen. Wenn Jan älter werde, wünsche sich Doreen außerdem genug Platz, um ihn direkt in seinem Rollstuhl transportieren zu können. Und wenn die kleine Familie mal gemeinsam in den Urlaub fahren wolle, dann wünsche sie sich mehr Platz fürs Gepäck, als nur auf dem Beifahrersitz.

Größeres Auto und behindertengerechter Umbau stellen finanzielle Herausforderung dar

Hierfür brauche es nicht nur ein größeres Auto, sondern zusätzlich auch einen behindertengerechten Umbau, wie der Verbau einer Rampe. Dieser allein werde die Familie 5.000 bis 10.000 Euro kosten. Summen, die für Doreen und ihren Mann eine Herausforderung darstellen. Deshalb startete die 42-Jährige Anfang Juni 2025 eine Spendenaktion. Das Ziel hat sie auf 30.000 Euro festgelegt, doch jeder gespendete Betrag helfe ihrer kleinen Familie sehr: „Wenn wir uns auf das Auto konzentrieren könnten und uns nicht noch über den Umbau Gedanken machen müssten, das wäre natürlich schon eine wahnsinnige Erleichterung für uns.“

Durch die Spendenaktion wolle sie auch mehr Sichtbarkeit für Jans Gendefekt und die damit einhergehenden Herausforderungen schaffen. Doreen stoße auch immer mal wieder an ihre Grenzen: „Manchmal ist es schwer, damit zurechtzukommen“, gesteht sie. Insgesamt versuche sie aber, einen positiven Blick auf die Dinge zu behalten: „Wir versuchen, das Beste draus zu machen. Was anderes können wir ja auch nicht machen. Und wenn Jan dann lacht, dann freut man sich und das macht dann vieles auch schon wieder weg. Da denkt man sich, dass das hier alles ja nicht so verkehrt sein kann.“

Wir sind sehr begeistert von dem Zuspruch, den wir jetzt schon bekommen haben. Obwohl es fremde Leute sind, die uns eigentlich gar nicht kennen.

Doreen Lipka, startete eine Spendenaktion für ihren Sohn Jan (8)

Über 2000 Euro wurden bisher gespendet. „Wir sind sehr begeistert von dem Zuspruch, den wir jetzt schon bekommen haben. Obwohl es fremde Leute sind, die uns eigentlich gar nicht kennen. Es sind Leute, die die Geschichte von Jan durchlesen und dann sagen, sie möchten etwas Gutes tun. Sowas ist schon sehr schön.“

Wer Jan und seine Familie unterstützen möchte, kann über „GoFundMe“ spenden: www.gofundme.com/f/behindertengerechtes-auto-fur-jan