Dass Merle ein absoluter Conni-Fan ist, wird schnell klar: Neben dem Regal im Wohnzimmer türmen sich bereits die einzelnen Bände der Kinder- und Jugendbuch-Reihe „Conni & Co.“ von Autorin Liane Schneider für Kinder ab zehn Jahren. „Die habe ich letztens im Internet ganz günstig bekommen und schon einmal zugeschlagen für später“, sagt Mama Marva. Regelmäßig lese sie ihrer Tochter die Pixi-Bücher der Reihe „Meine Freundin Conni“ für die ganz Kleinen vor und während langer Autofahrten hört Familie Heinz ständig die dazugehörigen Hörbücher. Doch, wie viel die vierjährige Merle davon wirklich mitbekommt und ob sie jemals die Abenteuer von Conni und ihren Freunden selber lesen kann, bleibt fraglich, denn: Merle ist mehrfach behindert und das bereits von Geburt an.

In der 29. Schwangerschaftswoche kam das kleine Mädchen per Notkaiserschnitt zur Welt. „Ich hatte eine Infektion. Hätten die Ärzte sie nicht geholt, wären wir beide gestorben“, erinnert sich Marva Heinz an die schwierige Geburt. Unmittelbar nach der Entbindung musste Merle reanimiert werden und bekam in der zweiten und dritten Nacht ihres Lebens Hirnblutungen. „Wir hatten sehr viel Unglück auf einmal“, fasst Mama Marva zusammen. Durch die Hirnblutungen entstand bei dem Mädchen ein Stau des Liquorflusses, also der Hirnflüssigkeit, wodurch sie nun unter Hirndruck leidet. Die genaue Diagnose nenne sich Hydrozephalus, besser bekannt als Wasserkopf.

Kleine Merle aus Dinslaken wurde in ihren ersten anderthalb Lebensjahren elfmal operiert

In den ersten anderthalb Jahren ihres Lebens ist das Mädchen elfmal operiert worden: Neunmal am Kopf, zweimal am Bauch. „Wir waren die ersten Monate nur im Krankenhaus. Diese unbeschwerte Zeit, wenn man mit dem Baby aus dem Krankenhaus nach Hause kommt und die Familie es kennenlernt, jeder die Kleine mal auf den Arm nimmt, das gab es bei uns nicht. Wir wussten zeitweise nicht mal, ob sie das alles überleben wird“, beschreibt die 28-jährige Mutter die damalige Situation. Da Merle im März 2020 zur Welt kam, machte die beginnende Corona-Pandemie auch Besuche von Familie und Freunden im Krankenhaus unmöglich. „Selbst Mario konnte die Kleine manchmal wochenlang nicht sehen“, sagt Merles Mama und schaut zu ihrem Ehemann, der Merle während des Gesprächs mit der NRZ in den Armen hält.

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Durch ihre Spastik falle es auch ihm als kräftigen Mann oft schwer, Merle zu halten. Alleine sitzen und stehen, kann das Mädchen nicht. „Sie drückt sich oft so sehr mit dem Kopf nach hinten, hat jetzt schon so viel Kraft, dass uns nach einiger Zeit der Arm echt schmerzt“, erklärt er. Am Anfang habe sich das Mädchen nie ablegen lassen, mittlerweile hat Merle aber auch einen eigenen Rollstuhl, in lila – und natürlich verziert mit Abbildungen der kleinen Conni. „Den kurzen Moment des Absetzens in den Rollstuhl mag Merle gar nicht“, sagt Vater Mario. Reaktionen zeigt das Mädchen auch auf Lärm, genauso wie auf Musik, die möge sie wirklich sehr. Genauso, wenn jemand niest oder hustet: „Da lacht sie sich jedes Mal kaputt.“

Pflege von Merle aus Dinslaken ist ein Vollzeitjob

Zudem könne sie lautlos mit den Lippen ein „Ja“ auf eine einfache Frage formulieren, erklärt ihre Mutter. Viel mehr Kommunikation sei jedoch nicht möglich. Merle könne nicht alleine essen und trinke auch mit vier Jahren immer noch aus Babyflaschen. Die Nahrungsaufnahme dauere jedes Mal mindestens zwei Stunden. Hinzu kommen regelmäßige Termine bei Ärzten, der Logopädie, der Ergo-, Physio- und Reittherapie. Letztere zahlt die Familie jede Woche aus eigener Tasche. 100 Euro kostet eine Stunde. Die Betreuung von Merle ist ein Vollzeitjob, den Mama Marva neben ihrer Selbstständigkeit als Verkäuferin von Haushalts- und Küchenartikeln übernommen hat, während Papa Mario in einem Baustoffcenter arbeitet und Beton produziert.

Derzeit wohnen „die Heinzis“, wie sich die Familie liebevoll selber nennt, noch in einer Wohnung in Dinslaken – „zum Glück mit Fahrstuhl“, ergänzt die 28-Jährige, doch auch der wird mit einem breiteren Rollstuhl, den das Mädchen bald brauchen wird, zu eng. Deshalb und auch weil die Wohnung der Familie nicht barrierefrei ist, wollen die Drei in ein Haus umziehen. Das Grundstück dafür haben sie bereits in Aussicht, doch der Bau eines behindertengerechten Wohnhauses sei teuer. „Wir würden ihr gerne alles so bauen, dass es ebenerdig ist: Bad, Schlafzimmer, Küche“, erklären die Eltern.

Spendenaktion über die Internetplattform GoFundMe für Merle aus Dinslaken

Zudem fehle unter anderem noch ein Pflegebett. Das benötigte Equipment und die baulichen Maßnahmen „bringen sehr hohe Kosten mit sich“, sagt Mama Marva. Allein um das Haus barrierefrei zu gestalten, rechnet Familie Heinz mit 150.000 Euro Mehrkosten als sie ursprünglich für einen Hausbau eingeplant hatten. Deshalb haben die Eltern nun einen Spendenaufruf gestartet und sammeln über die Plattform Gofundme Geld, um ihrer Tochter eine Umgebung schaffen zu können, in der sie sich wohlfühlt und zurechtfinden kann. 35.000 Euro wünschen sich Marva und Mario mindestens zusammenzubekommen, um alles finanziell stemmen zu können.

„Am Anfang war es uns sehr unangenehm, diesen Aufruf zu starten“, gibt Mama Marva zu, doch mittlerweile sieht sie es positiv: „Niemand ist gezwungen, etwas zu spenden und vielleicht können wir anderen Menschen mit demselben Schicksal Mut machen. Alle sagen ja immer: ,Hauptsache das Kind ist gesund.‘ Das haben wir zwar nicht geschafft, aber unser Leitspruch ist: Hauptsache wir sind glücklich. Und das sind wir, denn schließlich lebt unser Kind.“