Das Wort Krebs zieht sich wie eine schwarze Linie durch Georgina Hoffmanns Leben: Ihre Urgroßmutter starb mit 43 Jahren an Brustkrebs. Ihre Großmutter erkrankte mit 44 an Darmkrebs, ihre Mutter mit 40, ihre Schwester mit 35. Auch ihre drei Tanten und ihr Cousin bekamen sehr jung Krebs. Diese Häufung ist kein Zufall: Viele Mitglieder ihrer Familien leiden am Lynch-Syndrom. Betroffene haben ein deutlich erhöhtes Risiko, an bestimmten Krebsarten zu erkranken.
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Georgina hat – wie ihre Mutter, ihre Großmutter und viele andere in ihrer Familie – die MSH2-MMRd-Variante des Lynch-Syndroms. Und auch sie hatte schon zwei Krebserkrankungen. 2018, kurz vor ihrem 47. Geburtstag, wurde an ihrem linken Eierstock ein aggressiver Tumor entdeckt. Drei Jahre später die zweite Diagnose: Darmkrebs. Nach zwei Operationen und einer lebensbedrohlichen Sepsis ergab der pathologische Befund, dass auch die Lymphknoten befallen waren.
Der Tumor war weg, die Krebszellen noch da – was nun? „Mein Onkologe fand für mich heraus, dass es eine Studie zur Immuntherapie bei Darmkrebs gab“, erzählt Georgina. „Ich hatte schon 2017 bei einer Konferenz in Kalifornien gehört, dass die Immuntherapie bei Lynch-Syndrom-Krebsbetroffenen mit einem MSI-H-Tumor helfen kann.“ Die Abkürzung MSI-H steht für hochgradige Mikrosatelliteninstabilität. Mikrosatelliten sind kurze DNA-Sequenzen, die sich bis zu Hunderte Male wiederholen und tausendfach im Genom verteilt sind. Georgina sprach mit einem weiteren Arzt, dem sie vertraute. „Als noch dieser Arzt sagte: ‚Definitiv, mach die Immuntherapie!‘ – da war für mich klar, dass diese Studie mein Weg sein sollte.“ Wie sie sie erlebte, erzählt sie hier.
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Lynch-Syndrom erhöht Krebsrisiko um das 26-fache
Das Lynch-Syndrom wird durch Veränderungen in bestimmten Genen verursacht. Betroffene haben dadurch ein bis zu 26-fach erhöhtes Risiko für mehrere unabhängige Krebserkrankungen im Vergleich zur Normalbevölkerung. Betroffen sind nach Schätzungen 300.000 Menschen in Deutschland – also etwa eine Person von 300. Benannt ist das Syndrom nach dem amerikanischen Arzt Dr. Henry T. Lynch, der das Syndrom in den 1960er-Jahren erstmals beschrieb. Wissenschaftlich nachgewiesen wurde es erst in den 1990er-Jahren, als die vollständige Entschlüsselung des menschlichen Erbguts möglich war.
Die Antonio-Studie, an der Georgina Hoffmann teilnahm, untersucht eine neue Behandlungsmöglichkeit für Patientinnen und Patienten mit Darmkrebs im Stadium 2 oder Stadium 3. Das Besondere an dieser Studie: Sie richtet sich an Patienten, deren Tumor bereits vollständig operativ entfernt wurde. Normalerweise erhalten diese Patienten nach der Operation eine vorbeugende, sogenannte adjuvante Chemotherapie. Die Studie, die keine neuen Patienten mehr einschließt, prüft nun, ob eine Immuntherapie mit dem Medikament Atezolizumab wirksamer und besser verträglich ist.
Studie zu Lynch-Syndrom: Kaum Nebenwirkungen
Angst vor der Studienteilnahme hatte Georgina nicht – im Gegenteil: Die Studie gab ihr Hoffnung. Sie habe einen Stapel Unterlagen mit Informationen bekommen, welche Nebenwirkungen alle auftreten können. „Aber ich habe mir keine Sorgen gemacht, weil ich wusste, dass ich gut betreut und alles überwacht werden würde.“ Von Februar 2022 bis Februar 2023 bekam die zweifache Mutter alle zwei Wochen eine Infusion.
Nebenwirkungen hatte sie kaum, erzählt Georgina. Auch wenn es nicht nachgewiesen ist – sie ist überzeugt davon, dass ihr eine ausgewogene und vollwertige, pflanzenbasierte Ernährung geholfen hat. „Ich hatte gelesen, dass man unter Umständen durch eine Immuntherapie eine Funktionsstörung der Schilddrüse bekommen kann. Deshalb habe ich nach der Infusion auch darauf geachtet, über die Nahrung mit Jod, zum Beispiel aus Algen, die Schilddrüse zu schützen.“
Tipps für Patienten:
Wie geht es Georgina Hoffmann heute?
Die Antonio-Studie ist auf drei Jahre angelegt. Auf die zwölf Monate mit Infusionen folgen zwei Jahre intensive Kontrollen: alle drei Monate eine Blutanalyse, alle sechs Monate ein MRT. „Das mache ich heute noch, auch nach den verlangten zwei Jahren. Die Daten fließen in die Auswertung“, erklärt Georgina.
Ist sie jetzt geheilt? „Ich habe aktuell keinen aktiven Krebs“, sagt die gebürtige Kanadierin. Durch die Genmutation bleibt das erhöhte Risiko für neuen Krebs. Georgina engagiert sich inzwischen ehrenamtlich als Patientenvertreterin bei den Vereinen SemiColon, der sich für Menschen mit Lynch-Syndrom einsetzt, und ERN GENTURIS, einem Netzwerk, das Gesundheitsdienstleister und hoch spezialisierte Fachzentren verbindet. Sie möchte das Bewusstsein für das Lynch-Syndrom und rechtzeitige Vorsorgeuntersuchungen stärken und über die Bedeutung klinischer Forschung aufklären.
Studien Wirken
Der Schlüssel für medizinischen Fortschritt sind klinische Studien. Die Initiative „Studien Wirken“ (studien-wirken.de) setzt sich gemeinsam mit Patientinnen und Patienten und Vertretern aus Forschung, Versorgung, Politik und forschender Industrie dafür ein, Wissen und Vertrauen zu klinischer Forschung sowie den Studienstandort Deutschland zu stärken. In Arbeitskreisen und mit einem Patientenrat arbeitet sie an besseren Bedingungen für klinische Studien in Deutschland. „Studien Wirken“ ist eine Initiative der FUNKE Mediengruppe, zu der auch diese Redaktion gehört.
