Wenn das eigene Kind schwer erkrankt, wird für die betroffenen Familien der Ausnahmezustand Normalität. Langwierige Behandlungen, Operationen, Fahrten zu entfernten Krankenhäusern – und irgendwie nie die Hoffnung verlieren. Und wenn dann das eigene Kind, aller ärztlichen Kunst zum Trotz, stirbt?

„Man fällt in ein tiefes Loch“, sagt Lena Goemans, deren Sohn Jakob vor knapp zwei Jahren nach neunmonatigem Leiden an den Folgen eines Neuroblastoms verstarb. Das Neuroblastom ist eine tückische Krebserkrankung des Nervensystems, die im frühen Kindesalter auftritt. Jakob wurde nur fünf Jahre alt.

In der kinderonkologischen Station des Universitätsklinikums Köln hatten die Uedemerin und ihr Mann Peter Schicksalsgenossen kennengelernt. Ben, der Sohn von Katja und Sven Tirgrath aus Moers, war ebenfalls an einem Neuroblastom erkrankt. Als die Familien in Köln aufeinandertrafen, war der Achtjährige schon in der palliativen Betreuung. Er starb vier Monate vor Jakob nach fünfjähriger Leidenszeit.

Alltag schlagartig verändert

Zurück blieben zwei Familien mit jeweils einem weiteren Kind, deren Leben nun weitergehen musste. Aber wie? Schlagartig veränderte sich der gesamte Alltag. „Wir hatten eben noch unsere schwerstkranken Kinder versorgt“, berichtet Goemans. „Und von einem Tag zum anderen herrschte sehr viel Leere, die langsam wieder gefüllt werden musste.“

Während der Behandlung hatten die betroffenen Familien viel Kontakt und Austausch mit anderen erfahren wie beispielsweise dem Krankenhauspersonal, Physiotherapeuten, Taxifahrern, und dem Team des Fördervereins für krebskranke Kinder in Köln. Sie erlebten während der Behandlung den wertvollen Austausch mit anderen Eltern. Das alles fand nun schlagartig nicht mehr statt.

„Bedürfnis nach Austausch und Verbundenheit größer als jemals zuvor“

„Doch für uns war das Bedürfnis nach Austausch und Verbundenheit mit Menschen, die das gleiche Schicksal teilen, jetzt größer als jemals zuvor“, sagt Goemans. Was blieb, war der Kontakt, den die Familien Tirgrath und Goemans schon im Krankenhaus aufgebaut hatten, wenn sie sich bei der Behandlung der Kinder sahen. „Wir haben uns häufiger verabredet und fühlen uns bis heute durch das gemeinsame Schicksal stark miteinander verbunden“, so Goemans. Nach einigen Monaten kam die Idee auf, einen Verein zu gründen, um so auch anderen betroffenen Familien die Möglichkeit zum Austausch zu bieten.

Der Name des Vereins steht für das Ziel: „Stehaufmännchen“ nannten Goemans und Tirgrath ihren Verein: gemeinsam wieder hochkommen.

Keine „klassische“ Selbsthilfegruppe

Gemeinsam wurden Ideen entwickelt und schnell war klar, dass es keine „klassische“ Selbsthilfegruppe werden sollte. In beiden Familien gibt es noch jüngere Geschwisterkinder und auch die wollen und sollen mit eingebunden werden.

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Wie herausfordernd es ist, nach dem Tod des einen Kindes wieder unbeschwerte Zeit mit dem anderen Kind zu verbringen, wissen beide Familien aus eigener Erfahrung. Doch auch das ist Realität in Familien, die ein Kind verloren haben: Eben spricht man noch voller Trauer über das verstorbene Kind, und im nächsten Augenblick stellt das überlebende Geschwisterkind irgendetwas an, sodass man herzhaft lachen muss.

Gemeinsam schöne Zeiten

Die schönen Zeiten sollen nicht zu kurz kommen, das haben sich die Initiatoren des Vereins vorgenommen. Goemans: „Es geht darum, Lichtblicke für die ganze Familie zu schaffen und Raum für ungezwungene Gespräche zu bieten.