„Da“, sagt Milo, zeigt auf den Spiderman-Sticker an der Kinderzimmerwand und macht ein Geräusch, das klingt wie der Superheld, wenn er Spinnennetze aus seinen Handgelenken schießen lässt. Wie ein Wirbelwind fegt der Junge anschließend durch die Bude und tanzt im Flur.
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„Uns haben sie gesagt, er würde niemals laufen können...“, sagt Claudia Hofelich und grinst. Milo ist knapp sechs Jahre alt. Seit vier Jahren lebt der Junge, der als Baby schwere Hirnschäden erlitt, bei Claudia Hofelich und ihrer Frau Barbara. Ebenfalls bei ihnen lebt der 16 Jahre alte geistig und körperlich behinderte Jonas. Er kam bereits kurz nach der Geburt zu ihnen.
Damit der Alltag mit zwei schwerstbehinderten Kindern funktioniert, ohne dass ständig jemand an der Belastungsgrenze ist, braucht es ein Netz aus Wahlverwandten und Helfern. Bei den Hofelichs ist jede Woche der ambulante Kinderhospizdienst aus Duisburg im Einsatz. Er wird vom Mülheimer Verein Hard for Kids unterstützt, den wir in diesem Jahr mit unserer Charity-Aktion Jolanthe begleiten. Wer also für Jolanthe spendet, der spendet auch für Kinder wie Jonas und Milo. Erst kürzlich fuhr die Familie auf Einladung von Hard for Kids zur Aufführung von „Die Weihnachtsbäckerei“.
Pflegekind mit unklarer Diagnose: Jonas' Schicksal nimmt eine Wendung
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Wenn sie erzählt, wie Jonas und Milo zu ihnen kamen, kann man nur den Hut ziehen. Alles begann damit, dass Claudia, Krankenschwester mit neurologischen Fachkenntnissen, und ihre Partnerin vor etwa 20 Jahren beschlossen, ein Pflegekind aufzunehmen. „Ein älteres Mädchen“ wurde ihnen von der Vermittlungsstelle prophezeit, das würde passen.
„Ich habe mich immer eher als Jungsmama gesehen“, gesteht sie. Dann kam Jonas zur Welt. Seine Mutter wollte ihn zur Adoption freigeben, ein entsprechendes Paar war bereits gefunden. Doch dann zeigten sich direkt nach der Geburt neurologische Auffälligkeiten. Es war unklar, welche Schädigungen er hatte und welches Leben ihm bevorstand.
Nun musste ganz plötzlich eine Familie mit gewisser Erfahrung her. Die Krankenschwester passte perfekt und konnte ihr Glück kaum fassen: „Endlich Familie!“ Wie sich im Laufe der Jahre herausstellte, hat Jonas eine schwere Form der Epilepsie und einen Gendefekt. Er kann Arme und Beine nicht koordiniert bewegen, den Kopf nicht halten und nicht sprechen. „Damit hatten wir eine Diagnose, aber das half nicht weiter. Jonas ist der Einzige mit diesem speziellen Gendefekt.“ Also, keine Selbsthilfegruppen, keine medizinische Forschung.
Alltagshilfe: Kinderhospizdienst entlastet Familie Hofelich
Die erste Zeit war schwer, Jonas schrie Tage und Nächte durch. Und doch sagt Claudia Hofelich: „Mit diesem Kind bin ich zu mir gekommen.“ Elf Jahre später wünschte sich die Familie ein zweites Kind. Doch diesmal ging es nicht so schnell. Ein Jahr warten, Kennenlerntreffen, Absagen. Die Vermittlungsstelle fand, dass kein Kind zu Jonas passte. Doch dann kam Milo. „Wir haben eigentlich gesagt, dass ein Rollstuhl in der Familie reicht.“ Doch auch bei Milo hieß es, dass er nie laufen wird. „Na ja, eine Woche später rannte er hier rum“, erinnert sich Claudia Hofelich. Auch bei Milo tastete sich das Paar vor, fand heraus, was für ihn möglich ist.
Ich habe, was ich immer wollte: eine eigene Familie.
Claudia Hofelich, Pflegemutter
Dank des ambulanten Kinderhospizdienstes St. Raphael hat die Familie Unterstützung im Alltag. Jedes Kind hat eine eigene Betreuerin, die einmal in der Woche für zwei Stunden vorbeikommt. „Das ist die Zeit, in der ich die Wäsche mache, einkaufen gehe oder mich einfach mal an meine Nähmaschine setze“, sagt Claudia Hofelich. Jonas Betreuerin kennen sie schon seit acht Jahren. Dabei geht es nicht um pflegerische Tätigkeiten, sondern einfach darum, mal Zeit mit jemand anderem als den eigenen Eltern zu verbringen, spazieren zu gehen, Spökes zu machen.
Kurzzeitpflege: Lücke für junge Erwachsene
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Der Dienst gehört zum Malteser Hospizzentrum St. Raphael, zu dem auch ein stationäres Hospiz gehört. Das ist für die Familie ebenfalls sehr wichtig, weil dort eine kindgerechte Kurzzeitpflege möglich ist. Eine Sorge mit Blick auf die Zukunft: Sobald Jonas mit Mitte 20 zu alt für das Kinderhospiz wird, wird eine Lücke entstehen.
„Dann müsste Jonas zur Kurzzeitpflege ins Altenheim, das kann ich mir nicht vorstellen.“ Auch Ehefrau Barbara sagt: „Die Versorgung bei Kindern mit Behinderung ist oftmals gut. Aber für junge Erwachsene sieht es ganz anders aus.“ Auf die Frage, wie die Familie ihren nicht ganz unkomplizierten Alltag so entspannt wuppt, sagt Claudia Hofelich: „Ich habe, was ich immer wollte: eine eigene Familie.“
Jolanthe-Benefiz-Aktion: Spenden für „Hard for Kids“
Unsere Benefiz-Aktion zugunsten des Mülheimer Vereins „Hard for Kids“ , der unter anderem den ambulanten Kinderhospizdienstes St. Raphael unterstützt, läuft das gesamte Jahr 2026 über. Dafür ist das Jolanthe-Spendenkonto freigeschaltet: Kontoname: Jolanthe, DE05 3625 0000 0175 0342 77, Sparkasse Mülheim, Verwendungszweck: Hard for Kids. Weitere Informationen zum Verein auf hard-for-kids.de
