• Ehrenamtliche begleiten im ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Familien mit schwerkranken Kindern und entlasten Eltern sowie Geschwister im Alltag.
  • Der neue Mülheimer Verein „Hard for Kids“ sammelt Spenden und unterstützt damit gezielt betroffene Familien, etwa durch Ausflüge oder finanzielle Hilfen.
  • Der Hospizdienst ist für die Familien kostenlos und sucht stets neue ehrenamtliche Helfer, die sich engagieren möchten.

Beim Wort „Hospiz“ denken viele an einen Ort für schwerkranke Erwachsene, einen Ort der letzten Tage oder Wochen, an dem vor allem Sterbebegleitung geleistet wird. Ganz anders geht es jedoch im Kinder- und Jugendhospiz zu. An diesem Ort öffnen sich die Türen für alle jungen Menschen, die eine lebensverkürzende Erkrankung haben und ein paar Tage außerhalb ihrer Familie verbringen, auch zur Entlastung der Eltern. Und nochmal etwas bunter geht es im ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst zu. Denn in dem Fall kommen Ehrenamtler direkt in die Familien, um zwei bis vier Stunden in der Woche mit anzupacken oder einfach Gesellschaft zu leisten.

Mülheimer Familien, deren Kinder beispielsweise einen Gendefekt, einen Herzfehler, Epilepsie oder eine schwerstmehrfache Behinderung haben, können sich an den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst der CSE in Essen und den ambulanten Malteser Kinder- und Jugendhospizdienst Bärenstark in Duisburg wenden. Dieser bildet fortlaufend neue Ehrenamtler aus, die ihre Familien manchmal sogar viele Jahre lang besuchen. „Im längsten Fall sind es schon zehn Jahre, in einem anderen etwa acht“, weiß Christina Jakubiak, Koordinatorin des Kinder- und Jugendhospizdienstes Bärenstark.

Die Begleiter sorgen für Abwechslung und Entlastung

Aber welcher Ehrenamtler passt in welche Familie? „Da entscheidet immer ein bisschen das Bauchgefühl“, sagt Jakubiak schmunzelnd. Zuerst lernt sie die Familien kennen. „Die Persönlichkeiten müssen einfach passen“, sagt sie. Aber auch andere Aspekte spielen eine Rolle. „Wem es schwerfällt, Zeit mit einem nicht sprechenden Kind zu verbringen, ist dann vielleicht eher für das Geschwisterkind da.“

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Denn auch das kann vorkommen: Die Ehrenamtler helfen und entlasten, wo Hilfe gebraucht wird. „Egal, wie sehr sich die Eltern bemühen, Geschwisterkinder freuen sich immer über ein bisschen Extra-Aufmerksamkeit.“ Manchmal brauchen aber auch die Eltern einen Gesprächspartner, um ihre Gedanken und Sorgen mit jemandem zu teilen. Und gelegentlich ist praktische Hilfe im Alltag gefragt. „Dann wird einfach mal die Spülmaschine ausgeräumt.“

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Pflegearbeit dagegen leisten die Begleiterinnen und Begleiter nicht. Auch Medikamente dürfen sie nicht verabreichen. Je nach Krankheit des Kindes oder Jugendlichen kann es aber durchaus auch vorkommen, dass ein Begleiter beim letzten Weg dabei ist. „Dann endet unsere Arbeit nicht, sondern wir begleiten die Eltern noch ein wenig weiter“, sagt Christina Jakubiak.

Auf ihre Einsätze werden die ehrenamtlichen Betreuer ein halbes Jahr lang in Kursen am Abend und am Wochenende vorbereitet. Zumeist handelt es sich um Menschen, die nicht mehr aktiv im Berufsleben stehen. „Wir haben die Kurse aber so gelegt, dass sie auch für Arbeitnehmer passen.“

Mülheimer Verein macht Hospiz-Kindern eine Freude

Seit einigen Monaten bekommt der Hospizdienst Bärenstark zusätzliche Unterstützung aus Mülheim durch einen neu gegründeten Verein. „Hard for Kids“ sammelt Spenden für schwerstkranke Kinder und wird in diesem Jahr von unserer Benefiz-Aktion Jolanthe begleitet. „Schon kurz nach der Gründung hat sich der Verein bei uns gemeldet, um unsere Arbeit kennenzulernen“, erinnert sich Christina Jakubiak, Koordinatorin des Kinder- und Jugendhospizdienstes.

Schon wenige Wochen später gab es die erste gute Tat. Der Mülheimer Verein schenkte den Familien Freikarten für ein Weihnachtsmusical. Außerdem spendeten die Mülheimer 4000 Euro für eine Art Sozialfonds, mit dem Familien in finanzieller Not unterstützt werden, etwa bei der Anschaffung eines Hilfsmittels, für das die Krankenkasse nicht zahlt. Es werden aber auch Ausflüge für Familien bezahlt, die sie sich sonst nicht leisten könnten.

Verein „Hard for Kids“ aus Mülheim unterstützt schwerkranke Kinder mit Spenden

Für die Familien ist der Besuch der ehrenamtlichen Betreuer gratis.  Der Hospizdienst rechnet über Förderanträge mit der Krankenkasse ab und finanziert sich durch Spenden. Wer sich vorstellen kann, selbst als Betreuer in einer Familie zu helfen, kann sich bei Christina Jakubiak melden unter Telefon 020360852010 oder per E-Mail unter christina.jakubiak@malteser.org.                        

Unser Jolanthe-Spendenkonto, mit dem wir in diesem Jahr den Verein „Hard for Kids“ unterstützen und somit auch Familien, die auf den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Bärenstark angewiesen sind, ist freigeschaltet: Kontoname: Jolanthe, DE05 3625 0000 0175 0342 77, Sparkasse Mülheim, Verwendungszweck: Hard for Kids. Weitere Informationen zum Verein auf hard-for-kids.de