Kurz vor seinem dritten Geburtstag bekommt Ben abends Fieber. Das ist sicher die Aufregung, denken seine Eltern Katja und Sven Tirgrath aus Moers. Doch seine Temperatur sinkt einfach nicht, also gehen sie mit ihm vorsichtshalber zum Kinderarzt. Vielleicht ist es Pfeiffersches Drüsenfieber? Vielleicht eine Lungenentzündung? Ben wird Blut abgenommen. Und dann kommt die Diagnose, die alles verändert: Neuroblastom. „Davon habe ich vorher noch nie gehört“, erzählt Katja Tirgrath. Kein Wunder, in Deutschland erkranken nach Angaben des Kinderkrebsregisters gerade einmal rund 150 Kinder jährlich an der Krankheit, die als „Kinderkrebs“ bekannt ist. Und ihr Sohn soll ausgerechnet dazu gehören? „Die Welt steht Kopf.“

Keine Woche später beginnt die Chemotherapie. Von nun an spielt sich das Leben der ganzen Familie, zu der auch der kleine Bruder Ole gehört, größtenteils im Krankenhaus ab. Fünf Jahre lang. „Man sieht das Krankenhauspersonal öfter als die eigene Familie“, sagt Katja Tirgrath. Doch nicht nur Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegerinnen und Pfleger, sondern auch die Eltern anderer erkrankter Kinder werden zu wichtigen Bezugspersonen. Im April 2020 kommt ein anderer Junge auf das Doppelzimmer der Uniklinik Köln. Ben geht es zu diesem Zeitpunkt bereits sehr schlecht, er kann nicht mehr laufen, weil ein Tumor aufs Rückenmark drückt. Obwohl es niemand wahrhaben will: Es besteht kaum noch Hoffnung für den Achtjährigen, der sich bald in palliativer Behandlung befindet.

„Wie schwer muss man krank sein, um zu sterben?“

Jakob, Bens neuer Zimmergenosse, ist vier Jahre alt. Dass er an einem Neuroblastom erkrankt ist, wissen seine Eltern Lena und Peter Goemans aus Uedem erst seit wenigen Monaten. Nur Jakob selbst scheint schon länger geahnt zu haben, dass irgendetwas nicht mit ihm stimmt. „Er hatte plötzlich Trennungsängste und hat viel vom Tod gesprochen“, erzählt Lena Goemans. „Wie schwer muss man krank sein, um zu sterben?“, fragt er. Wahrscheinlich beschäftigt ihn der Tod seiner Uroma, denken die Eltern. Doch dann liegt er eines Tages weinend auf dem Sofa, weil sein Rücken und sein Kopf so schmerzen, und sie fahren mit ihm zum Kinderarzt. Er hat Fieber, ist extrem blass. Und die Angst vor der Diagnose, die anfangs niemand aussprechen will, bewahrheitet sich: In seinem kleinen Körper sind überall Metastasen.

Für ihn und seine Familie, dazu gehört auch sein kleiner Bruder Theo, beginnt ein Auf und Ab der Gefühle. Da ist die riesige Sorge, dann wieder die aufkeimende Hoffnung. Die Chemotherapie läuft an und tatsächlich stirbt der Tumor in einigen Teilen ab, sodass er in zwei OPs entfernt werden soll. Doch der Krebs ist zu aggressiv, wenige Wochen später gibt es im ganzen Körper neue Tumorherde. Die letzte Hoffnung ist ein experimenteller Behandlungsversuch, deshalb wird Jakob in die Uniklinik Köln verlegt. Und da liegen die beiden Jungs nun in einem Zimmer auf der Kinderonkologiestation. Ihre Familien sind ständig da, lernen sich dadurch gegenseitig kennen – und verstehen sich auf Anhieb. Sie tauschen sich aus, teilen ihre Erfahrungen miteinander. Wie geht ihr damit um, wenn das Kind diese eine, so schwer zu beantwortende Frage stellt: Was passiert, wenn nicht alle bösen Zellen verschwinden?

Zurück bleibt die lähmende Leere

Grundsätzlich, das halten beide Familien für sich fest, gibt es kein Richtig oder Falsch. Sie sprechen nicht vom „Krebs“, sondern vom „Knubbel im Bauch“. Aber sie lügen auch nicht. „Das ist schlecht, wenn nicht alle bösen Zellen verschwinden“, sagt Lena Goemans beispielsweise. „Stirbt man dann?“, fragt Jakob. „Ja.“ Und genau so kommt es. Jakob stirbt im November 2020, Ben im Juli 2020. Zurück bleibt eine lähmende Leere. Wie soll es jetzt weitergehen? Eine einfache Antwort darauf gibt es nicht. Familie, Freundinnen und Freunde sind da, unterstützen und helfen, wo sie nur können. Doch so richtig kann niemand nachvollziehen, was sie gerade durchmachen. Niemand versteht, dass nicht nur ihr Kind weg ist, sondern dass auch der Alltag im Krankenhaus, mit all seinen sozialen Kontakten, eingebrochen ist.

Außer die anderen Eltern, die ebenfalls gerade ihren Sohn verloren haben. Deshalb treffen sich die beiden Familien kurz nach Weihnachten, dem ersten Fest ohne Ben und Jakob. „Die Gespräche mit Betroffenen haben eine andere Qualität“, hält Lena Goemans fest. Sie erinnern sich gemeinsam zurück an lustige Krankenhausgeschichten, als beispielsweise der Papa verzweifelt nach Münzen gefragt hat, weil Jakob Kaubonbons der Geschmacksrichtung Orange so mochte und der Automat partout nur andere Sorten ausspuckte. Aber sie sprechen auch darüber, wie sie nun langsam zurück in ihren neuen Alltag – ohne Ben und Jakob, aber eben mit Ole und Theo – finden können. Denn beide Geschwister mussten lange zurückstecken.

Eltern gründen Verein für betroffene Familien

Ole und Theo kennen nur ein Leben, in dem der Papa schnell den Fernseher anstellt, weil er gerade den älteren Bruder medizinisch versorgen muss. Für sie ist es normal, dass die Mama morgens um 7 Uhr auch mal Schnitzel brät, damit der kranke Bruder überhaupt etwas isst. Wie soll ein Kind verstehen, dass es zum Frühstück eigentlich Müsli oder Brot gibt? Wie gewöhnt es sich daran, dass es jetzt wieder weniger fernsehen darf? „Für mich war es absolut beruhigend zu hören, dass es bei den anderen auch so läuft“, erklärt Katja Tirgrath. Und so entwickeln die Eltern langsam die Idee, einen Verein für betroffene Familien zu gründen.

Dabei geht’s ihnen nicht darum, eine „klassische“ Selbsthilfegruppe zu sein. „Eltern tun sich schwer damit, sich zu erlauben, wieder am Leben teilzunehmen“, weiß Lena Goemans selbst nur allzu gut. „Wenn man aber mit anderen betroffenen Familien einen schönen Ausflug macht, kann das dabei helfen, einen Einstieg in das neue Leben zu finden.“ Einmal hat sich der Verein „Stehaufmännchen Niederrhein e. V.“ bereits getroffen, viele weitere Aktionen sollen noch folgen. Die Geschwisterkinder können gemeinsam spielen, die Eltern sich über ihre Erfahrungen austauschen. Denn ja, die Trauer wird sie immer begleiten, das steht fest. Aber, das können Katja Tirgrath und Lena Goemans mittlerweile sagen: „Es geht weiter.“

>>> Stehaufmännchen Niederrhein

Der Verein „Stehaufmännchen Niederrhein e. V.“ ist eine Anlaufstelle für Familien, die ein Kind verloren haben. Die Aktionen richten sich an Familien mit minderjährigen Geschwisterkindern. Nähere Informationen erhalten Interessierte nach Kontaktaufnahme über info@stehaufmaennchen.de

Da viele betroffene Familien auch finanziell sehr belastet sind, freut sich der Verein über Spenden. So können die Ausflüge allen Interessierten ermöglicht werden: Stehaufmännchen Niederrhein e.V., IBAN DE83 3546 1106 8123 8630 12, BIC GENODED1NRH, Volksbank Niederrhein